Sjögrens syndrom.        

 Svidande och brinnande ansikte            Lite Tips från Tandhygenisten!

Hur började då detta?  Jag har haft vissa ledbesvär i många år och de blev värre i slutet av –80 talet.
Jag kan dra mig tillminnes att jag periodvis hade mycket värk i händerna. 
Och tårarna rann så fort det blåste lite ute.   Perioder med en trötthet som inte gick att sova bort. 
Men allt lugnade ned sig. 

Sedan fick jag besvär i näsan, blödde ofta, var täppt och det ”värkte” inuti som i någon ficka på sidan
inuti näsan kändes det som.  Näsblodet var besvärande så jag sökte läkare. 
Fick Cortisondroppar till näsan och rådet att köpa receptfria ögondroppar. 
Jag tyckte inte att nåt av medlem hjälpte direkt och en dag var besvären borta igen.

Men de återkom i perioder, jag märkte snart att höst och vinter var värst då jag vistades mera inomhus. 
Kom på själv att köpa en luftfuktare och hade den på nätterna, fönstret ”dröp” av imma
på morgonen men näsan var bättre.

Särskilt vintertid hade jag sveda och ”röda” prickar i ansiktet men det hade jag ibland även som ung så
det tänkte jag aldrig på i dessa dagar.
 Jag tvättade mig 2-4 ggr om dagen men oftast utan tvål för det kändes bäst.  
Fuktbevarande krämer, feta krämer, jag testade nog de flesta på Apoteket under åren.
Men slutade helt med dessa ca. –02  för det kändes bara mera obehag i ansiktet med dessa. 

I perioder hade jag som skräp i ögonen, ibland skavde det rejält och ögonvitan blev röd.  
Jag kunde även känna mig ljusskygg, orkade ej titta på tv  tex.  för det sved så i ögonen.  
Jag trodde det var en Irit (inflamation i ögats bindhinna) på gång för det är vanligt vid Spondartrit. 
Men hur det nu var så lugnade alltid ögonvärken sig så jag kom aldrig iväg till läkare. 
Jag visste ju att vid Irit blir ögonvärken bara värre och värre, den går inte över. 

Ca år - 02  fick jag kraftiga munbesvär. 
Allt började med jag fick kraftig beläggning på tungan, lite svamp   ( torsk) har jag alltid haft men inte så här.
Det lossnade trådar och smakade illa i munnen. 
Jag ringde sköterskan och fick recept på medel mot munsvamp men det hjälpte bara en liten aning, ibland,
vissa dagar var det även värre igen. 

Jag fick en tungspets som både sved och brände, jag sprack sönder på tungspetsen så det var
ofta svårt att äta.  Jag fick hostattacker ofta för det irriterade så att vara torr i halsen.  
Jag blev varse att det mesta i mat och dryckväg ”var starkt” och det sved etter värre.
Läpparna blev såriga och ömma så nu sökte jag läkare igen.                                      

Husläkaren jag kom till hade aldrig sett nåt liknande och var mest intresserad av läpparna. 
Tungans problem  var ointressant kändes det som.  Han skulle skicka en remiss till Hud för dom var
bra på munsår.  Med tiden blev jag kallad men just då var jag lite bättre.
 Läkaren ansåg att jag hade Herpes så jag fick en akut tid att komma på när jag hade mera ont.  
Men, nej Herpes det trodde jag inte på. 

Några månader senare blev allt värre än någonsin, tungan kändes allt för stor, fastnade i gommen som var snustorr.  
Läpparna var fulla med små svidande sår och ögonen värkte, rann om vart annat.   
Ansiktet rodnade eller var flammigt, det sved och brände på kinderna samtidigt som ansiktet kändes stelt
och strävt och kliade, jag märkte att solen gjorde allt värre så denna sommar tillbringade jag mest under ett Parasoll.                                        

Nu började jag förstå, jag köpte olika ögondroppar som hjälpte en stund åtminstone.
Munspray med mintsmak fanns på Apoteket som hjälpte lite i alla fall.  Jag fick åter igen en tid hos
husläkaren, men nu var hon semesterledig så jag kom till en AT- Läkare.  
Han bara tittade i min mun och sa jag tror du har Sjögrens.  
Vi ska skicka dig på undersökning. 

 Några månader senare kom jag till en Tandhygenist.  Jag fick sitta med öppen mun och ”dregla” i en mugg.
Jag fick tugga på en Parafinbit för att stimulera saliven. 
Resultatet var mycket torrt så det blev en remiss till Reumatologen för Sjögrens Syndrom.               
Dessutom fick jag med mig flera bra tips mot muntorrhet som senare hjälpt mig mycket. 

Men även ögonen skulle undersökas och det skedde några månader senare. 

Tänk, det är väl typiskt! Just den dagen var jag helt bra, inget skav eller sveda någonstans. 
Jag som haft det så besvärligt flera månader. De började med att sätta i små stickor innanför nedre ögonlocket. 
Det visade att här fanns inga problem.   Sedan var det lite syn undersökning. 
Tack, efter 50 år fick jag förklaring till varför jag alltid haft ett litet brytningsfel. Jag skelade  lite. 

Nu fick jag droppar som vidgade pupillen och läkaren tittade in i mina ögon.
Nej, han kunde inte finna något som tydde på Sjögrens.   
Men eftersom det misstänktes det, så skulle han sätta in några stickor under nedre ögonlocket.
De skulle färga hornhinnan röd och då skulle ev. skador som Sjögrens ger synas.  
Han sa att det skulle svida lite, jo tack, det var ingen lögn!  Det sved!  
Nu visades det tydligt att jag hade sjukdomen.   
Mina ögon hade de karaktäriska ”risporna” på hornhinnan som torra ögon ger.  
Och visst, sjukdomen går i skov så det kan vara bättre ibland fick jag veta.

När jag sedan åkte hem var jag glad att jag hade maken med, ögonen sved och var ljusskygga
så jag såg knappt vägen.  Jag hade aldrig kunnat köra hem själv! 
Jag fick köpa några olika sorters ögondroppar och prova ut de som för mig var bäst.
Sedan fick jag recept på dom, vad bra för det går åt mycket ögondroppar. 
Särskilt dagarna efter denna undersökning då ögonen var så irriterade att jag fick droppa varannan timma.
Även nattetid. 

Nu blev det ännu en remiss till Reumatologen för Sjögrens räknas in bland de Reumatiska systemsjukdomarna. 
Här går jag nu och väntar på kallelsen.

Men nu fanns det hjälp hos husläkaren, jag fick Recept på Cortison näsdroppar och
Olja med AD- vitamin för att stärka nässlemhinnan.                      

Jag har fått Tandvård till Högkostnadsskyddet.       

Jag har fått en Salva som hjälper både på torra läppar och mot svedan i ansiktet.

Nu är det tröttheten som är det jobbigaste, men jag har lärt mig att ta dagen som den kommer.
Det är bara så att jag måste lägga mig, blunda och ha det helt tyst några gånger om dagen.
Att jag inte hinner göra så mycket ”vettigt” det vänjer man sig och med, blir mest förvånad de dagarna jag
orkar någon timma mera än vanligt.
De dagarna få man ta som bonus!

Svidande och brinnande ansikte
Jag har länge besvärats av att mitt ansikte svidit och det känns som det brinner.
Gjorde rejält ont i bland, faktiskt. Men lugnade ned sig i perioder för att sedan komma
tillbaka med besked. Trots känslan av brinnande ansikte så rodnade jag inte.

Det var många gissningar, jag blev rekommenderad solkrämer, ansiktskrämer för torr hy mm.
Oj, vad det kliade när jag satte på nåt!  Tänk dig själv när ansiktet stramar,
känns kladdigt och kliar nåt förskräckligt! Inte kul alls!
Jag fattar ju att det har med Sjögrens syndrom och torr hy att göra men vad gör jag själv?

Ska jag ha det så här livet ut?

Jag har varit i kontakt med andra Sjögrenare på nätet, många har det som jag men ingen får riktig hjälp.

Husläkaren kan inte göra så mycket säger dom..........
Jag chansar så jag begär en remiss till HUD.  Träffar en mycket trevlig läkare.

Svedan och känslan av brinnande ansikte beror på att huden i förstorningsglas ser ut som 
en uttorkad öken med alla sprickor. Klart det känns!  Vad göra åt det?

 Jo det finns faktiskt hjälp, för mig fungerade det i alla fall.

Undvik vatten och tvål.
Det finns en Tvättkräm på Apoteket. Sätt på lite, och torka sedan bort med torr tvättlapp!  
Vid behov av dusch, använd Apotekets oljedusch medel som återfettar skinnet.
Det finns även några salvor som är lena och sköna när alla vanliga salvor kliar.
Salvan ska vara genomskinlig, alltså inte den vanliga vita. 
Typ olja ska den se ut.
Galacto Bace Special cream Dry Skin 20 % Pimrose oil har funkat för mig.

 

En bra länk om Sjögrens syndrom   http://www.sjogrensyndrom.se/torkarblad.htm
 

 Webbplatsen uppdaterades 08-04-08